sma患者-SMA 患儿母亲：用爱与坚持，跨越生命的鸿沟
创始人
2024-11-18 20:55:44
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在这个世界上，有这样一群特殊的孩子，他们带着天使的翅膀来到人间，却因为一种叫做脊髓性肌萎缩症（SMA）的疾病，无法自由飞翔。我是其中一位孩子的母亲，今天，我想用最真挚的情感，讲述我们的故事。
我的孩子，他有着星星般闪烁的眼睛，却常常无法用他的小手去触摸这个世界。他的笑声如同春天的风铃，却常常因为无法自由呼吸而变得沉重。SMA，这个无情的名字，像一道难以逾越的鸿沟，将他与我，与这个丰富多彩的世界隔离开来。
但我从未放弃，每一次看到他努力地扭动手指，每一次听到他因为疼痛而发出的微弱呼唤，我的心就如同被无数的针刺痛。然而，正是这些痛苦，让我更加坚强，更加执着地寻求每一线希望。
我们尝试了各种治疗方法，从药物到物理治疗，每一步都充满了挑战。每一次进步都是如此不易，每一次笑容都是如此珍贵。在这个过程中，我学会了不仅仅是母亲，更是他最坚强的。
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