sma患者-小李与脊髓性肌萎缩症共存十年，用文字传递温暖和力量_电脑软件

创始人

2024-11-18 00:23:05

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亲爱的读者，我是小李，一个与脊髓性肌萎缩症（SMA）共存了十年的人。今天，我想和大家分享我的故事，希望能给同样走在这一路上的朋友们带去一丝温暖和力量。

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SMA，这个听起来有些陌生和冰冷的医学名词，对我来说，却是我生命中无法回避的伙伴。它让我的肌肉逐渐失去了力量，让我的世界慢慢缩小，但从未夺走我对生活的热爱和对未来的梦想。

记得小时候，我总是羡慕那些能够在操场上奔跑的小伙伴，而我只能坐在轮椅上，用眼睛追随他们的身影。父母总是鼓励我，告诉我每个人都是独特的，我的独特之处在于内心而非肌肉的强壮。这份鼓励，成了我心中不灭的火焰。

随着年龄的增长，我学会了用键盘表达自己，用文字记录生活。网络成了我连接世界的桥梁，我在这里交到了朋友，分享了快乐，也倾诉了痛苦。每一次的点击和敲击，都像是我与SMA无声的对话，我用它们告诉这个世界，我还在，我还能。

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