脊髓性肌萎缩症:不请自来的挑战,夺走平静与欢乐的恶魔
创始人
2024-11-10 11:23:22
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在这个世界上,有些挑战来得如此突然,它们像不请自来的客人,悄悄占据了我们的生活。脊髓性肌萎缩症(SMA)就是这样的一位“客人”,它不声不响地走进了我们家,带走了我们曾经的平静和欢乐。

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我还记得那个阳光明媚的下午,医生的话语像冰冷的雨点打在我们的心上:“你的孩子可能患有脊髓性肌萎缩症。”那一刻,世界仿佛失去了颜色,所有的笑声都被冻结。我们的小天使,那个总是在我们膝头蹦跳的小家伙,现在却连拿起玩具都显得那么吃力。

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我们开始了漫长的治疗旅程,每一步都充满了不确定和挑战。药物、物理治疗、心理支持……我们尽我们所能,只希望能看到他再次奔跑在草地上。但SMA就像一个顽固的影子,紧紧跟随着我们,不给我们一丝喘息的机会。

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然而,即使在最黑暗的日子里,我们也没有放弃希望。我们学会了珍惜每一个微笑,每一次进步,哪怕只是他能够多握住我们的手一会儿。

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